Skam ved Parkinsons sykdom: En usynlig byrde

I dag skal vi snakke om skam, ikke stigma eller forlegenhet, men skam som en levd emosjonell opplevelse. For å diskutere denne usynlige byrden. Jeg har i dag selskap med dr. Vanessa Fleury fra Universitetet i Genève i Sveits, hvis artikkel nylig ble publisert i Movement Disorders Clinical Practice Journal.

Velkommen, dr. Fleury, og takk for at du er her.

Dr. Vanessa Fleury: Tusen takk for invitasjonen.

Dr. Divyani Garg: La oss starte med det store bildet. Skam nevnes ofte sammen med stigma eller forlegenhet, men det studeres sjelden alene. Hvorfor var det viktig for deg å fokusere spesifikt [00:01:00] på skam ved Parkinsons sykdom?

Dr. Vanessa Fleury: Igjen og igjen, i forbindelse med min kliniske praksis og i samhandling med psykolog Dr. Angelo, som også lever med Parkinsons sykdom, har jeg gjennom mange uformelle samtaler med ham og med pasienter opplevd skam som et viktig symptom som påvirker livskvaliteten og er knyttet til isolasjon. 

Dr. Divyani Garg: Greit. Så ut fra hva jeg forstår når det gjelder å skille skam fra stigma eller forlegenhet. Så stigma handler i stor grad om sosial holdning, mens skam har å gjøre med det indre selvet, hvordan pasienten eller personen føler at sykdommen på en eller annen måte identifiserer hvem de er.

Er det riktig?

Dr. Vanessa Fleury: Ja, absolutt. Vi fokuserte på skam relatert til Parkinsons sykdom, fordi det er en smertefull følelse knyttet til identitet. Den er [00:02:00] relatert til stigma, men den er annerledes. Den er mer intern og gjør den potensielt behandlingsbar.

Dr. Divyani Garg: Jeg la også merke til at du brukte et spesifikt verktøy i studien for å måle skam, nemlig Spark-verktøyet. Kan du kort forklare hva Spark måler, og hvorfor det var viktig å ha et spesifikt verktøy for skam hos Parkinsons-pasienter?

Dr. Vanessa Fleury: Ja. Da vi innså at skam var viktig, lette vi etter skalaer for å kunne kvantifisere denne følelsen, men vi fant ingenting. Så vi bestemte oss for å lage en skala som ble konstruert i samarbeid med pasienter, klinikere og forskere. Den lar oss identifisere hva som er kildene til skam hos pasienter med Parkinsons sykdom.

Og vi fant tre hovedting. For det første symptomene, motoriske og ikke-motoriske, men også økningen i avhengighet indusert av Parkinsons sykdom, samt [00:03:00] tap av identitet sekundært til Parkinsons sykdom fordi, ja. Det jeg også ville si er at skam ved Parkinsons sykdom er som om noe er galt.

Folk tror at noe er galt med dem på grunn av sykdommen, og de definerer seg selv som sykdommen. 

Dr. Divyani Garg: Ja. Det er et veldig viktig aspekt. Jeg ville også snakke med deg om hva du fant, og da du så på de ulike potensielle bidragsyterne til skam, hvilke faktorene skilte seg sterkest ut?

Dr. Vanessa Fleury: Ja, så vi så på forskjellige faktorer. Målet vårt var å identifisere hva som bidro til skam, og vi så på personlige faktorer som alder, kjønn, utdanningsnivå, alvorlighetsgraden av sykdommen og psykologiske trekk, samt sykdomsrelaterte faktorer. Og det vi fant, og det vi ble overrasket over, er at skam ikke er relatert til [00:04:00] alvorlighetsgraden av sykdommens motoriske tilstand.

Eller sykdomsvarighet. Det er hovedsakelig assosiert med psykologiske faktorer som visse personlighetstrekk, som tilbøyelighet til å føle seg skamfull, skyldfølelse og engstelse. De eneste motoriske symptomene som var relatert til skam var dyskinesi når personene var agnostiske, når de var klar over dyskinesien sin, og ikke-motoriske symptomer var mest assosiert med skam.

Det var angst, depresjon, apati, og vi bekreftet at livskvaliteten var sterkt knyttet til skam.

Dr. Divyani Garg: Ja. Jeg syntes også at disse funnene er veldig viktige fordi mange av disse bidragsyterne du har nevnt faktisk er potensielt modifiserbare, inkludert depresjon, apati og dyskinesier, noe jeg antar er fordi de er ganske [00:05:00] synlige. Så de er potensielle bidragsytere, men kan også modifiseres.

Så det er virkelig oppmuntrende å merke seg at disse faktorene som er der, er de modifiserbare faktorene. Så det andre fascinerende aspektet ved denne studien var klyngeanalysen. Du identifiserte tre distinkte skamprofiler blant personer med Parkinsons sykdom. Kan du veilede oss gjennom disse klyngene?

Dr. Vanessa Fleury: Ja. Så vi identifiserte tre forskjellige skamprofiler. Noen pasienter føler skam, hovedsakelig på grunn av motoriske symptomer, og også hovedsakelig på grunn av ikke-motoriske symptomer. Og den tredje gruppen følte stor skam fra begge. Og den mest effektive gruppen var ikke den med de mest alvorlige motoriske symptomene, men den med den høyeste emosjonelle belastningen.

Dr. Divyani Garg: Greit, la oss ta dette med inn i klinikken. Så basert på funnene dine, hva mer bør klinikere gjøre? Hvordan kan de bidra til å håndtere denne spesielle usynlige byrden for pasientene sine? Hva kan vi gjøre for å [00:06:00] virkelig hjelpe til?

Dr. Vanessa Fleury: Først må vi identifisere skam, det er det første steget, og deretter kan vi snakke om det og gripe inn. Så først og fremst må vi forstå hvor det kommer fra. Hvis det er dyskinesi, er det ganske enkelt. Vi kan redusere behandlingen eller foreslå alternativ terapi. Men hvis det er knyttet til apati, depresjon eller angst, kan vi også behandle med medisiner om nødvendig. Men den psykologiske behandlingen er sentral. Vi kan foreslå kognitiv atferdsterapi eller psykoedukasjon for disse pasientene. 

Dr. Divyani Garg: Og når du sier at vi bør lære å identifisere dette hos pasientene våre, hva tror du er den beste strategien for å gjøre det? Tror du vi kan spørre dem direkte? Eller er det bedre å screene dem ved hjelp av bestemte verktøy? Hva ville være praktisk [00:07:00] nyttig.

Dr. Vanessa Fleury: Jeg tror det er viktig å være veldig bevisst på denne komponenten først, fordi pasientene ikke kommer med denne klagen først. De vil faktisk ikke si at jeg skammer meg. De kommer faktisk og sier at de ikke har det bra, men at motoriske tilstander ikke er så ille.

Men faktisk må du utdype intervjuet ditt og se etter hva som faktisk er problemet. Og ofte er det psykologen som ser at angsten, depresjonen og skammen nesten alltid er forbundet med dette. Så for klinikere tenker jeg at de først må være oppmerksomme, deretter snakke med pasientene og deretter prøve å se hvilke faktorer som er forbundet og hvordan vi kan håndtere dette symptomet.

Dr. Divyani Garg: Så før vi avslutter, ville jeg bare spørre deg om det var én melding fra studien som du ønsker å dele med lytterne våre, hva meldingen ville være?

Dr. Vanessa Fleury: Den skammen relatert til Parkinsons sykdom [00:08:00] er fragmentert. Det er usynlige, men svært invalidiserende ikke-motoriske symptomer ved Parkinsons sykdom. Og det handler ikke om generell motorisk alvorlighetsgrad, men det er sterkt knyttet til personlighetstrekk, angst, depresjon og livskvalitet. To pasienter med svært like motoriske symptomer kan oppleve helt ulikt nivå av skam.

Og det er ikke ubehandlelig. Vi kan virkelig håndtere det gjennom skreddersydde og tverrfaglige tiltak.

Dr. Divyani Garg: Tusen takk for at du er med meg i dag, dr. Fleury, og for at du snakker om dette, og viktigst av alt, for at du jobber med dette virkelig viktige emnet. Takk.

Dr. Vanessa Fleury: Tusen takk. [00:09:00]