Aktuelt tema: Integrering av palliativ behandling i rutinebehandling for pasienter med bevegelsesforstyrrelser

Han er leder for helse-, kliniske og samfunnstjenester ved Fight Parkinson's i Melbourne, Australia. Mr. McConvey, tusen takk for at du ble med oss ​​i dag. Kan du fortelle oss om din bakgrunn og hvordan du havnet i palliativ behandling for bevegelsesforstyrrelser, [00:01:00] samt ditt arbeid ved Fight Parkinson's?

Herr Victor McConvey: Tusen takk, Sarah, for muligheten til å delta i podkastserien. Litt om meg: Jeg er sykepleier av bakgrunn og har vært det de siste 35 årene. Jeg har sannsynligvis tilbrakt mesteparten av karrieren min med å jobbe innen progressiv nevrologi, både med ALS i starten og deretter i overgangen til en stilling som sykepleier innen Parkinsons sykdom da jeg jobbet i Storbritannia.

For tiden jobber jeg hos Fight Parkinson's som leder for helse- og kliniske tjenester på statsnivå, og jeg har en spesiell lidenskap for palliativ behandling, med forståelse for at omsorgen for mennesker med Parkinsons sykdom og alle progressive nevrologiske tilstander ved livets slutt ofte ikke blir like godt ivaretatt i helsesystemet vårt.

Og det er noe jeg har vært veldig lidenskapelig opptatt av å forbedre.

Dr. Sarah Camargos: Hvordan ser du på palliativ behandling ved bevegelsesforstyrrelser i dag? Går vi videre med tanke på at flere helsekomiteer og -organisasjoner nå erkjenner et viktig gap på dette [00:02:00] feltet?

Herr Victor McConvey: Hør her, jeg synes det er et veldig godt spørsmål, og det er oppmuntrende at vi beveger oss fremover i ulikt tempo i forskjellige deler av verden, men vi beveger oss absolutt fremover. Vi erkjenner nå at palliativ behandling er noe som mennesker med progressive nevrologiske sykdommer som Parkinsons trenger.

Vi har sett utmerkede modeller for palliativ omsorg dukke opp. Og det har blitt anerkjent i Verdens helseorganisasjons tekniske rapport om Parkinsons sykdom at palliative omsorgstjenester faktisk er et betydelig hull, og at vi må utvikle en bedre respons på kompleks palliativ omsorg for tidlig behandling og behandling ved livets slutt.

Vi har sett noen flotte modeller dukke opp, og med tanke på at Parkinsons sykdom er en tilstand der vi bare kan kontrollere symptomene, er det essensen av palliativ behandling. Så behandlingen vi gir fra diagnosetidspunktet er faktisk palliativ. Vi må bare være modige nok til å si at dette er faktisk det vi må gjøre.

Pasientsentrert, [00:03:00] tverrfaglig, integrert behandling, som fokuserer på utmerket symptomhåndtering, som er essensen av palliativ behandling, og det er det vi alle streber etter å gjøre uansett ved bevegelsesforstyrrelser. 

Dr. Sarah Camargos: Et tidligere prosjekt du har utført, fremhevet gjennom en global undersøkelse flere barrierer og holdninger til palliativ behandling for bevegelsesforstyrrelser. Et viktig problem var mangelen på tillit blant klinikere til å henvise pasientene sine til palliativ behandling. Hvordan har vi det i dag?

Herr Victor McConvey: Jeg tror at vi har ulike erfaringer med palliativ behandling og tilgang til palliativ behandling i forskjellige deler av verden. Undersøkelsen om tilgang og holdninger og artikkelen som arbeidsgruppen utviklet, fremhevet virkelig noen barrierer som er variable rundt om i verden, men fremhevet også at det blant vårt nevrologimiljø var en lidenskap, spesielt blant våre yngre nevrologer.

For å faktisk lære mer om palliativ behandling, forstå [00:04:00] hvordan palliative ferdigheter så ut, slik at de faktisk kunne følge pasientene sine etter hvert som sykdommen utviklet seg, i stedet for å komme til et punkt der «det egentlig ikke er mye annet jeg kan gjøre for deg», er det mindre tydelig nå innen nevrologi, noe som er veldig oppmuntrende å se. Vi har sett noen utmerkede modeller for palliativ behandling, som arbeidet Janice Masaki i Alberta var pioner for, og som er fantastiske modeller for palliativ behandling. Det er helhetlig, tverrfaglig og støtter personen hele veien gjennom livet. Vi ser noen barrierer i noen land for tilgang til det. Der palliativ behandling kanskje er ressursbegrenset og ofte begrenset til personer med en onkologisk diagnose.

Men jeg ser også i mange land som Storbritannia, Australia og Sør-Afrika at dette endrer seg, og at det er større aksept for personer med nevrologiske sykdommer innenfor vår palliative omsorgssektor, og for sykepleiere og andre klinikere som ønsker å vite mer om hvordan [00:05:00] man skal håndtere disse komplekse problemene ved livets slutt.

Dr. Sarah Camargos: Ja, og palliativ omsorg er ikke bare omsorg ved livets slutt, og vær oppmerksom på det, som du sa. Tverrfaglig samarbeid er veldig viktig. Hvem er helsepersonellet som er involvert i palliativ omsorg for personer med bevegelsesforstyrrelser?

Herr Victor McConvey: Jeg tror vi ofte kan se at det finnes en kjerne av helsepersonell, som kan fokusere på nevrologer, palliative leger, sykepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter og logopeder. Men det teamet må utvides for pasienten. Så vi må inkludere sosialt arbeid, psykologi, musikkterapi og åndelig omsorg, enten det er sjelesorg gjennom en trosbasert person eller hva enn personen faktisk trenger, for å sørge for at når vi kommer til den perioden i livet der en person med Parkinsons eller atypisk Parkinsons har en høy grad av funksjonshemming, kan det hende at det er en svekket kommunikasjon [00:06:00] som vi alle jobber sammen for å sørge for at personen kan se glede i livet sitt, føle seg komfortabel både fra et fysisk perspektiv, et psykologisk perspektiv og et åndelig perspektiv.

At vi virkelig leverer den helhetlige omsorgen slik vi alle ønsker å motta selv, og som klinikere som jobber i bransjen må vi være veldig modige og være pionerer og presse på for at dette er veldig viktig. At hvis noen vil at hunden sin skal bli med og sitte i sengen, og sykehuset sier nei, må vi finne en løsning på det.

Fordi det er veldig viktig for den personen. 

Så vi må være veldig fleksible og personsentrerte.

Dr. Sarah Camargos: Ja. Dere har et program med dans, dans med Parkinsons og boksing med Parkinsons. Så det er flere fagfolk på feltet også, tror jeg.

Herr Victor McConvey: Absolutt, vi har noen fantastiske programmer som ofte [00:07:00] har vært drevet av lokalsamfunnet, og som ofte har brakt noen klinikere og klinikerforskere med på veien. Vi har maling med Parkinsons, boksing, pickleball, bordtennis og Parkinsons. Så vi har et raskt utvalg av programmer som folk kan delta i og fortsette å delta i etter hvert som det går fremover, ettersom det gjøres endringer for å gjøre det enklere etter hvert som funksjonshemmingen øker.

Og det bringer inn noe som kanskje ikke er medisinsk, men som faktisk gir glede og lykke til folk med Parkinsons sykdom og en følelse av normalitet. Når alt annet har forandret seg, kan man fortsatt spille bordtennis, man kan fortsatt komme seg ut og spille pickleball når man kanskje ikke kan gå så bra nedover gaten, men man kan spille pickleball.

Det er flott. Vi må virkelig fokusere som klinikere og tenke bredere på hva pasientene våre ønsker.

Dr. Sarah Camargos: Og gjøre dem glade og vise dem at det er rom for mye å gjøre. 

Herr Victor McConvey: Yeah.

Dr. Sarah Camargos: Hvordan [00:08:00] mangfold, kulturelle faktorer og trossystemer skjærer seg i skjæringspunktet med palliativ behandling for Parkinsons sykdom og andre bevegelsesforstyrrelser.

Herr Victor McConvey: Det er en utrolig viktig faktor, spesielt ved sykdommer der vi bare kan behandle symptomer, slik som våre atypiske Parkinsons-tilstander og våre Parkinsons-tilstander. Å forstå hele personen er veldig viktig. Å forstå hvordan kulturelle oppfatninger kan forme omsorgen som leveres eller utformes. Å forstå at det kan finnes kulturer der det å fortelle noen at de har en begrenset levetid ikke er noe pasienten ønsker å høre, men familien trenger kanskje å høre det. Å forstå at hvis pasienten vår er fra homofile, lesbiske eller transpersoner, må vi akseptere og forstå at de kan ha en annen familiestruktur og en annen relasjonsstruktur, slik at vi ikke får den personen til å gå tilbake i skapet når de har medisinske interaksjoner som vi støtter [00:09:00] det. Å forstå at religiøs tro kan endre alle slags ting vi kan tilby. Det kan være noen mennesker som har veldig sterk religiøs tro som handler om å opprettholde livets hellighet, der det å tilby dem eller la dem få vite at det finnes et frivillig assistert døendeprogram kan være noe de vil synes er ubehagelig. Så vi må være veldig følsomme for alle disse trosstrukturene og ofte innlemme det i vår behandling og forstå at noen ganger kan våre egne moralske strukturer tenke at dette kan være den beste måten å gå frem på, men det er faktisk annerledes enn hvordan pasientens livsoppfatning faktisk er, og vi må respektere det.

Dr. Sarah Camargos: Ja, og slik jeg forsto det, anser du også en familie og omsorgsperson i palliativ omsorg, så de deltar i programmet for palliativ omsorg.

Herr Victor McConvey: Ja. Vår omsorgsmodell er [00:10:00] inkluderende for familien, så den er pasientfokusert, men veldig familievennlig, og familiestrukturen har imidlertid utviklet seg rundt den personen. Noen av oss har ikke mye familie, eller de bor kanskje på avstand. Og familiene våre har blitt et vennenettverk rundt oss, og vi må være veldig forståelsesfulle og respektfulle for at alle har forskjellige strukturer og kulturelt forskjellige familiestrukturer.

Dr. Sarah Camargos: Ja. Herr McConvey, fortell oss litt om PD Pal-prosjektet. Dets opprinnelse, mål og resultater.

Herr Victor McConvey: Så PD Pal-prosjektet var et fantastisk europeisk prosjekt som er sterkt forankret i utdanning og utvikling av et nettbasert utdanningsverktøy, men som også ser på utvikling av nye standarder for palliativ behandling. Vi har svært begrensede standarder tilgjengelig for oss, veldig tverrfaglige, fokuserte og ledet av [00:11:00] Angelo Antonini og teamet hans ved Universitetet i Padua.

Det har virkelig oppnådd noen fantastiske ting der vi har kunnet se på måter vi kan integrere palliativ behandling i ordinær helsehjelp, altså i tjenester for funksjonshemmede og rehabilitering, og modellere den behandlingen der du faktisk har nevrologi, rehabilitering og palliativ medisin eller som krysser hverandre for å støtte den best mulige teknologien vi trenger for å ta elementer fra alle forskjellige modeller for å faktisk støtte individet.

At det kanskje ikke er den lineære palliative omsorgen vi ser innen onkologi. At nevrologisk palliativ omsorg er en veldig kompleks behandling. Det vil være noen mennesker som begynner å motta palliativ omsorg som kanskje har vært i samfunnet og slitt med det, men plutselig får de veldig god omsorg, og tilstanden forbedres faktisk.

De er fortsatt palliative, men de lever litt bedre. Og PD Pal-prosjektet så virkelig på alle disse elementene og samlet dem i en virkelig vakker modell. [00:12:00] Og det støttes av fantastisk nettbasert utdanning, som faktisk alle kan få tilgang til for å skaffe seg kompetanse og øke bevisstheten om beste praksis for levering av palliativ behandling for personer med Parkinsons sykdom. 

Dr. Sarah Camargos: Et vakkert og fantastisk prosjekt du har laget. Hva tror du er de neste prioriteringene for å integrere palliativ behandling i rutinebehandlingen av bevegelsesforstyrrelser?

Herr Victor McConvey: Jeg tror vi har en rekke utfordringer foran oss. Noen av disse er å sørge for at vi har en helsepersonellstyrke som er rustet til å faktisk forstå overgangen fra rutinebehandling til mer behandling med en palliativ tilnærming, og å kunne reagere på disse signalene. Vi har noen utfordringer innenfor helsesystemene våre for å sørge for at behandlingen som noen med Parkinsons trenger mot slutten av livet faktisk er ressurssterk. Vi vet at det er en [00:13:00] annen modell for palliativ behandling enn det som kan finnes for onkologi. Dette er en mye mer tverrfaglig tilnærming til palliativ behandling og varer sannsynligvis lenger. Så jeg tror at for oss som klinikere, når vi ser noen med Parkinsons og vi tenker at hvis du har gått bort i løpet av det neste året eller så, ville jeg ikke bli overrasket. Det er ofte en indikator på at denne pasienten må tenke på en palliativ tilnærming til behandlingen deres for å sikre at deres åndelige, fysiske og psykologiske behov blir ivaretatt. At vi har god logopedi der inne for å sikre at sekreter og kommunikasjon er optimal.

Fysioterapi for komfort, ergoterapi for tretthetsmestring, sykepleie for selvtillit og hudpleie. At vi også innlemmer åndelig omsorg og psykologi for å støtte det. Så vi må skaffe ressurser til disse modellene, noe som er utfordrende fordi det er dyrt. Så en av utfordringene våre kan være at vi trenger [00:14:00] å utvikle noen lobbyverktøy som vi deretter kan ta med tilbake til myndighetene eller forsikringsselskapene og si at dette er hva vi trenger for å levere den beste omsorgen.

Dr. Sarah Camargos: Perfekt. Og arbeidet ditt med å levere tverrfaglig behandling, du publiserte, jeg tror i 2023, og rehabiliteringen er virkelig, virkelig, virkelig enestående. Jeg tror det var i juni med Parkinsons sykdom. Har jeg rett? 

Herr Victor McConvey: Ja. Ja, det stemmer. Ja. 

Dr. Sarah Camargos: Det er fantastisk. Jeg oppfordrer deg til å se på denne avisen, fordi den er fantastisk. Herr Victor McConvey. Takk igjen for et fantastisk samarbeid i dag. Og til våre lyttere, følg med for neste episode av vår Hot Topic-serie.

 [00:15:00]