Prestasjoner og fremtidige mål: Et intervju med MDS-presidenten • MDS-kongressen 2025

Dr. Victor Fung: Det er en stor glede, Michele. 

Dr. Michele Matarazzo: Hvert år under kongressen har vi en samtale med presidenten. Vi vil vite hva som skjer i samfunnet, hva som har skjedd det siste året, og hva som vil skje i fremtiden. Men dette året er spesielt for deg fordi det er siste gang vi skal snakke med deg som president.

Du kommer fortsatt til å være den tidligere presidenten de neste par årene. Men neste år skal vi intervjue noen andre. Så la oss først snakke om fortiden og se hva du synes er de største prestasjonene i løpet av disse to årene som president?

Dr. Victor Fung: Takk, [00:01:00] Michele. Det første jeg må si er at MDS er en enorm organisasjon, og derfor anser jeg ingen prestasjoner som mine egne. Jeg sier ofte at det som virkelig har tiltrukket meg å jobbe med og for MDS, er at MDS er en «kan-gjøre»-organisasjon. Og med MDS omsettes tanker til handling.

Så det handler ikke om grupper av mennesker som sitter og snakker uten at noe blir gjort. Og handlingen utføres faktisk av alle våre frivillige, de over 750 medlemmene som er frivillige i grupper og komiteer og så videre for MDS. Og selvfølgelig også av sekretariatet vårt.

Så det jeg virkelig ønsket å fremme i starten av mitt presidentskap for to år siden, var lik tilgang til behandling og å øke MDS' engasjement med pasienter og omsorgspersoner. Det tredje jeg virkelig håpet å gjøre, var å [00:02:00] øke kvaliteten på den geografiske representasjonen av medlemmene våre i MDS' aktiviteter.

Vi har opprettet komiteen for lik tilgang til behandling. Og en av tingene vi har bidratt til å oppnå, det har ikke vært en soloprestasjon, men vi har faktisk bidratt til å gjenopprette tilgangen på levodopa i Laos, som et eksempel. Jeg tror vi nesten vil oppnå å endre måten levodopa gjøres tilgjengelig for pasienter i Bolivia.

Vi har opprettet MDS-pasienter og -omsorgspersoner for første gang. Vi har en offisiell MDS-samhandling med pasienter og omsorgspersoner. Og dette vil vokse slik at vi forhåpentligvis vil kunne tilby en rik kilde til pålitelig informasjon til pasienter og omsorgspersoner for å hjelpe dem på reisen. Og det handler ikke bare om Parkinsons, men vi vil engasjere pasienter og omsorgspersoner som har å gjøre med hele spekteret av, eller omfanget av, bevegelsesforstyrrelser. Og jeg tror det er et veldig sterkt engasjement fra folk [00:03:00] fra hele verden. Vi har over 160 land representert i MDS. Så det er en ganske jevn representasjon basert på MDS-medlemskap i våre ulike komiteer og lederskap nå. Så jeg er veldig fornøyd med disse tingene.

Dr. Michele Matarazzo: Vel, de er faktisk veldig effektive prosjekter, både for pasientene og for medlemmene av samfunnet. Og jeg vet at du ikke liker å være stolt av deg selv, men jeg synes definitivt at samfunnet har gjort store fremskritt det siste året. Så det er flott.

Og skjer det noe i samfunnet akkurat nå, eller er det noe pågående prosjekter som du vil fortsette å støtte de neste årene som tidligere president?

Dr. Victor Fung: Så et veldig viktig prosjekt som vi snart er ferdige med å fullføre, er at i løpet av de siste to årene har det vært økende tilgjengelighet av biomarkører for Parkinsons sykdom.

Og det har vært et par grupper som har publisert svært viktige artikler som taler for en overgang til en [00:04:00] biologisk klassifisering av Parkinsons sykdom og kanskje til og med endrer definisjonen av Parkinsons sykdom. Så bruk av biologi til å diagnostisere Parkinsons sykdom, selv når det ikke nødvendigvis er kliniske manifestasjoner. I likhet med det som har skjedd med Alzheimers sykdom og fremveksten av amyloid-immunterapi, hvor folk taler for å diagnostisere Alzheimers sykdom basert på positive tester av tau eller amyloid-PET. Denne dikotomien eller splittelsen aksepteres ikke av alle. Spesielt for Parkinsons sykdom har det blitt gjort veldig klart at forfatterne av disse biologiske klassifiseringene taler for at dette skal brukes til forskning, ikke til klinisk praksis. Men det har ikke vært en måte å faktisk forene vår daglige kliniske praksis med det disse forskerne foreslår. Så vi har jobbet med det som vil bli kalt MDS Parkinson og Lewy Body [00:05:00] sykdommer klinisk og biologisk rammeverk. Og dette kliniske og biologiske rammeverket vil i bunn og grunn sette sammen et rammeverk som kan brukes som et felles språk, slik at klinikere og forskere som fokuserer på biomarkørforskning faktisk kan snakke i samme rom og forstå hverandre. Og en viktig del av det vi vil introdusere er ikke bare biomarkører og genetikk, men vi vil også introdusere exposomet i denne måten å tenke på Parkinsons og Lewy body-sykdommer.

Dr. Michele Matarazzo: Det høres veldig interessant ut. Nå ville jeg spørre deg om denne kongressen.

Hva var høydepunktene dine?

Dr. Victor Fung: Av de tingene vi har introdusert i kongressen de siste to eller tre årene er det som kalles hovedforelesningen og den kliniske gjennombruddssesjonen. Og vi inviterer noen som jobber innen helse eller vitenskap relatert til, men ikke nødvendigvis spesifikt, bevegelsesforstyrrelser. I år hadde vi et utrolig [00:06:00] inspirerende og spennende foredrag fra Sergio Pasca som jobber med organoider og assembloider. Så i bunn og grunn utviklende menneskelige nevronstrukturer som kan brukes til å fremme terapi og vår forståelse av patofysiologi ved sykdom. Det var et fantastisk foredrag. Mange jeg snakket med sa at han en dag kommer til å vinne en nobelpris, og jeg hadde den samme tanken. Så det var utrolig spennende. Det passer sammen med den kliniske gjennombruddssesjonen, som er en sesjon vi har introdusert der banebrytende store kliniske studier nå kan presenteres i en plenumssesjon for medlemmene våre, og som deretter kan publiseres. Det var også veldig spennende.

Og så tror jeg at videoutfordringen for meg alltid har vært et av høydepunktene ved MDS. Den ga meg et innblikk i aktivitetene til MDS da jeg var paneldeltaker under det tredje video-OL, som det [00:07:00] het den gang, i 2010.

Så det var en stor ære og glede for meg, som min siste offisielle handling som president, å dele ut medaljene til vinnerne av presentasjonene under gårsdagens videoutfordring. Så det var en stor ære, og jeg var veldig glad for å ha muligheten til å gjøre det.

Dr. Michele Matarazzo: Perfekt. Takk. Og hovedforelesningen blir faktisk også tilgjengelig på nett etter kongressen?

Dr. Victor Fung: Plenumsmøtene blir tatt opp og skal være tilgjengelige.

Dr. Michele Matarazzo: Greit. Som vi nevnte, er dette det siste intervjuet vi gjør på Kongressen med deg som president. Har du en beskjed til medlemmene våre? Noe du ønsker å si til medlemmene våre, nå som du har mikrofonen din og kan snakke med dem alle?

Dr. Victor Fung: De få meldingene jeg ville ha, ville først være en takknemlighet, fordi jeg er virkelig takknemlig for alt arbeidet medlemmene våre gjør, men også for tilliten og æren av å ha hatt muligheten til å lede MDS på deres vegne.

Det andre [00:08:00] er å bare fortsette å jobbe lidenskapelig og følge hjertet sitt når det gjelder hvordan de ønsker å tilnærme seg sitt oppdrag som lege eller helsepersonell. Jeg tror at det viktigste når det gjelder å være lege, er å ta vare på pasientene dine. Og alt vi gjør er rettet mot å prøve å gjøre det bedre for pasienter og omsorgspersoner. Og det spiller ingen rolle om du er en praktiserende lege i privat praksis, en akademisk forsker, en alliert helsepersonell, en forsker som jobber på laboratoriet, det er vår siste felles vei når det gjelder hva vi ønsker å oppnå, å hjelpe pasienter og omsorgspersoner.

Uansett hva du gjør, spiller du en viktig rolle. Og fortsett å gjøre det med lidenskap. Og hvis du ønsker å være involvert i MDS-aktiviteter, bare gi beskjed til ledelsen om at du har den interessen, fordi vi setter pris på bidrag fra våre frivillige.

Dr. Michele Matarazzo: Perfekt. Og vi nærmer oss slutten av dette intervjuet, og du vet at [00:09:00] neste år i Seoul, Korea for MDS-kongressen i 2026, skal vi intervjue David, som nå er, og bare i noen få minutter til, den påtroppende presidenten, og som skal være president da. Er det noen beskjed vi ønsker å gi ham når vi intervjuer ham neste år?

Dr. Victor Fung: Bortsett fra en stor takk fra meg, er David en fremragende person, og han har tatt et lite sidesprang inn i en akademisk universitetsadministrativ og forskningsmessig karriere de siste årene, men i lang tid fulgte jeg ham i viktige stillinger: lederen av Kongressens vitenskapelige programkomité, kasserer i MDS. Og dermed lærte jeg utrolig mye om lederskap og ble inspirert av ham. Jeg har ingen råd å gi ham bortsett fra å si, ikke følg meg, for jeg har fulgt ham.

Dr. Michele Matarazzo: Det blir en sirkel. Greit. Tusen takk, Victor, for at du er med oss ​​i dag, og takk for disse årene og alt arbeidet du har gjort, og som du selvfølgelig vil fortsette å gjøre for [00:10:00] samfunnet. La oss avslutte dette intervjuet på Hawaii-måten: mahalo. Takk.

Dr. Victor Fung: Mahalo.

Dr. Michele Matarazzo: Og takk til alle for at dere lyttet.