Kjønn og kjønn ved bevegelsesforstyrrelser

Dato: juni 2022 
Utarbeidet av SIC-medlem: Ece Bayram, lege, PhD 
Forfattere: Indira Subramanian, MD; Wissam Deeb, MD; Jason D. Flatt, PhD, MPH 
Redaktør: Lorraine Kalia, lege, PhD   

Forskningsstudier på mennesker rapporterer vanligvis om «kjønn» eller «kjønnskjønn», men det forekommer ofte misbruk av disse begrepene. Selv om kjønn, kjønn og kjønnsidentitet samhandler med hverandre, har de forskjellige definisjoner. «Kjønn» refererer til de biologiske og fysiologiske forskjellene mellom kvinner, menn og interkjønnede personer, inkludert kromosomer, hormoner og reproduktive organer; «kjønn» refererer til sosialt konstruerte normer, atferd og roller som forekommer i en kulturell og historisk kontekst, og som kan variere på tvers av samfunn og over tid; «kjønnsidentitet» refererer til personens individuelle oppfatning av sitt kjønn, som kan eller ikke samsvare med deres angitte kjønn ved fødselen eller fysiologi (1,2). Vi har bare så vidt begynt å forstå hvordan prevalens, progresjon og behandlingsrespons for ulike bevegelsesforstyrrelser kan påvirkes av kjønn og kjønn. Her deler vi innsikten til Dr. Subramanian, Deeb og Flatt, som for tiden leder arbeidet med å fremme vårt felt på dette området.  

1. Hvorfor er det viktig å ta hensyn til kjønn for pasienter med bevegelsesforstyrrelser?  

Dr. Flatt:
Vi vet ikke mye om kjønnsforskjeller i bevegelsesforstyrrelser. De fleste studier har målinger av kjønn i form av det binære (mann vs. kvinne), og noen studier kaller kanskje målet sitt "kjønn", men ofte fanger målet bare opp binært kjønn. Vi vet svært lite om bevegelsesforstyrrelser hos seksuelle og kjønnsminoriteter. Dessuten vet vi ikke nok om bevegelsesforstyrrelser hos cisgender (ikke transkjønnede) kvinner. Flere oversikter har antydet at det er forskjeller i progresjon og symptomatologi av bevegelsesforstyrrelser etter biologisk kjønn (mann vs. kvinne). Vi trenger imidlertid mer forskning for å utforske hvordan biologiske kjønnsforskjeller kan bidra til bevegelsesforstyrrelser, inkludert forskjeller i kognitive, funksjonelle, biomarkør- og behandlingsresultater. Vi vet nesten ingenting om interkjønn (personer født med forskjeller i kjønnsutvikling), transkjønnede og kjønnsmangfoldige personer, samt seksuelle minoriteter, eller LHBTQIA+-personer mer generelt. Vi må også redusere barrierer for engasjement og deltakelse i forskning på bevegelsesforstyrrelser og ulikheter i tilgang til behandling. 
 

Dr. Deeb:
For øyeblikket vet vi ikke mye om samspillet mellom kjønn og kjønn på bevegelsesforstyrrelser, men det finnes mulige indikatorer på en slik interaksjon som berettiger videre studier; for eksempel effekten av alder/menopause på forekomsten av Parkinsons sykdom blant de kjønnsbinære, eller den høyere forekomsten av ticslidelser hos gutter sammenlignet med jenter (3). Tilsvarende er interaksjoner mellom kjønn og kjønn med fenomenologi, progresjon, sykdomsbyrde og kognitiv profil mulige og må evalueres. De fleste tilgjengelige studiene, når de samler inn kjønn/kjønn, evaluerer en binær vurdering av mannlighet kontra kvinnelighet, og dermed visker de mulige effektene av kjønns- og kjønnsmangfold på pasienter med bevegelsesforstyrrelser. 
 

Dr. Subramanian:
Det er mange kunnskapshull om effektene av kjønn hos cisgender kvinner, som beskrevet i vår artikkel (4). Østrogen ser ut til å ha en effekt på betennelse, celledød og alfa-synukleinavsetning. Kvinners hormonelle sykluser, inkludert menstruasjon, graviditet, perimenopause og postmenopausale tidsrammer, kan påvirke symptomene på Parkinsons sykdom. I tillegg er det mange psykososiale forskjeller, inkludert roller som spilles av cisgender kvinner, inkludert omsorgsroller som kan påvirke hvordan de lever med Parkinsons sykdom og den omsorgen de søker.  
 

2. Hva tror du forårsaker disse forskjellene mellom kjønnene?  

Dr. Subramanian:
Hos kvinner som lever med Parkinsons sykdom, kan noen forskjeller forklares med hormoner som østrogen, forskjeller i sosial støtte og roller spilt i livene deres. Det kan også være noe bidrag til flere dyskinesier sett hos kvinner på grunn av lavere kroppsmasseindeks og forskjeller i legemiddelmetabolisme. Det er også genetiske faktorer som bidrar til disse forskjellene. Mer forskning må gjøres på dette området.  
 

Dr. Flatt:
Jeg tror ikke vi kan si mye tilstrekkelig om etiologien gitt mangelen på forskning på bevegelsesforstyrrelser som adresserer hull i vår kunnskap om forskjeller knyttet til kjønn, kjønnsidentitet og seksuell legning. Faktorer som kjønnsroller, normer eller atferd spiller sannsynligvis en rolle i mange av de potensielle årsakssammenhengene. Det korte svaret er at vi trenger mer forskning. 
 

Dr. Deeb:
Etiologien(e) bak forskjellene som observeres mellom kjønnene hos pasienter med bevegelsesforstyrrelser er fortsatt ukjent, noe som støtter viktigheten av å vurdere kjønn og likekjønnethet i klinisk og forskningsmessig arbeid innen bevegelsesforstyrrelser. 
 

3. Hvordan kan vi som helsepersonell støtte seksuelle og kjønnsminoriteter utover forskning? 

Dr. Deeb:
I våre klinikker for bevegelsesforstyrrelser og nevrologi kan vi støtte våre pasienter med seksuelle og kjønnsminoriteter på flere måter. Vi må jobbe med å implementere en kultur preget av respekt og inkludering. Denne innsatsen innebærer å jobbe for å sikre at retningslinjer mot ikke-diskriminering beskytter seksuelle og kjønnsminoriteter. I tillegg til å ha retningslinjene, må vi utvikle lokale strategier for å implementere dem og skape en atmosfære der seksuelle og kjønnsminoriteter føler seg representert, respektert og trygge. Det finnes publiserte retningslinjer som en person kan henvise til for å hjelpe i denne innsatsen, for eksempel «å tilby inkluderende tjenester og omsorg for LHBT-personer – en veiledning for helsepersonell» fra Fenway Institute (5) eller «Organisatoriske strategier og inkluderende språk for å bygge kulturelt responsive helsemiljøer for lesbiske, homofile, bifile, transpersoner og skeive» (6). Disse retningslinjene fokuserer på utdanning om seksuelt og kjønnsmangfold, unngå antagelser i samhandling og kommunikasjon (verbal, ikke-verbal og skriftlig), praktisere en mer inkluderende kommunikasjonsstil og skape en atmosfære av ansvarlighet overfor disse verdiene. En mangfoldig arbeidsstyrke gjenspeiler best inkluderingen og feiringen av mangfold i en klinikk. Mange pasienter med seksuelle og kjønnsminoritetsbevegelsesforstyrrelser bruker mangfoldet i personalet som et barometer for klinikkens kultur. De ansatte kan også vise sitt samarbeid med seksuelle og kjønnsminoriteter ikke-verbalt ved å legge til pronomen og pride-flagget på navneskiltet sitt.  

For å kunne tilby denne mer inkluderende og respektfulle behandlingen, må vi kjenne våre pasienter med seksuelle og kjønnsminoriteter. Det er avgjørende å oppdatere de kliniske innsamlingsskjemaene for å inkludere mer omfattende alternativer i denne innsatsen. Det er kritisk å samle inn denne informasjonen på en sensitiv, privat og frivillig måte. Folk bør ha muligheten til å hoppe over disse spørsmålene eller svare «Jeg vet ikke» eller «foretrekker å ikke svare». Hvis den elektroniske pasientjournalen tillater innsamling av disse dataene fra en persons hjem (gjennom deres portal), anbefales dette vanligvis.  

Til slutt kan interessert personale opprette eller bli med i en arbeidsgruppe for å vurdere disse aspektene og bestemme de beste strategiene for å implementere og forbedre behandlingen for pasienter med seksuelle og kjønnsminoriteter. Disse lokale arbeidsgruppene er avgjørende for å tilpasse de generelle nasjonale retningslinjene til lokale ressurser, begrensninger og kultur. 
 

Dr. Subramanian:
Vi må øke antallet minoriteter som går inn i felt som bevegelsesforstyrrelser. Vi må ansette et mangfoldig personale og få dem til å føle seg mer komfortable med å være den de er. Pasienter føler seg mer komfortable med å få behandling og er mer tilbøyelige til å etterkomme behandling som gis av noen som ligner på dem.  
 

Dr. Flatt:
Jeg tror det ofte er et godt sted å starte å fokusere på kulturen ved ens institusjon. For det første, hvordan sørger dere for at seksuelle og kjønnsminoriteter inkluderes i forskningen? Inkluderer dere spørsmål i spørreundersøkelser eller inntaksskjemaer som spør om kjønn, kjønnsidentitet og seksuell orientering? Jeg oppfordrer leserne til å sjekke ut den ferske rapporten fra National Academies som gir anbefalinger til NIH om «Måling av kjønn, kjønnsidentitet og seksuell orientering» (7). Ansetter dere personer som identifiserer seg som seksuelle og kjønnsminoriteter, samt personer med ulik bakgrunn? Har dere institusjonelle retningslinjer som forhindrer diskriminering av seksuelle og kjønnsminoriteter? Noen av disse små skrittene kan bidra til å gjøre et kulturskifte i helsemiljøer, og disse vil til slutt bidra til å sikre at programmer og tjenester er utformet for alle mennesker. 

Referanser 

1. Nasjonale helseinstitutter. Kjønn og kjønn | Kontoret for forskning på kvinners helse. 2021. Tilgjengelig fra: https://orwh.od.nih.gov/sex-gender 
2. Verdens helseorganisasjon. Kjønn og helse. Tilgjengelig fra: https://www.who.int/health-topics/gender 
3. Roy Lin CY, Rosendale N, Deeb W. Utvidelse av forskning på seksuelle og kjønnsminoriteter innen bevegelsesforstyrrelser: Mer enn bevissthet og aksept. Parkinsonism Relat Disord. 2021. juni 1;87:162–5.  
4. Subramanian I, Mathur S, Oosterbaan A, Flanagan R, Keener AM, Moro E. Uoppfylte behov hos kvinner som lever med Parkinsons sykdom: Manglende hull og kontroverser. Mov Disord. 2022 mars;37(3):444-455.  
5. Nasjonalt senter for helseopplæring for LHBT-personer. Tilby imøtekommende tjenester og omsorg for LHBT-personer: En læringsguide for helsepersonell. 2015. Tilgjengelig fra: https://www.lgbtqiahealtheducation.org/wp-content/uploads/Providing-Inclusive-Services-and-Care-for-LGBT-People.pdf 
6. Goldhammer H, Smart AC, Kissock LA, Keuroghlian AS. Organisatoriske strategier og inkluderende språk for å bygge kulturelt responsive helsemiljøer for lesbiske, homofile, bifile, transpersoner og skeive. J Health Care Poor Underserved. 2021;32(1):18–29.  
7. Komité for måling av kjønn, kjønnsidentitet og seksuell orientering. Måling av kjønn, kjønnsidentitet og seksuell orientering. Redaktører Bates N, Chin M, Becker T. National Academies Press; 2022. Tilgjengelig fra: https://nap.nationalacademies.org/read/26424/chapter/1