Bevissthet om Parkinsons sykdom i Afrika; SEE-initiativene
På Verdens Parkinson-dag, 11. april 2021, lanserte Parkinson's Africa og IPDGC-Africa1 et samarbeidsprosjekt kalt SEE Parkinson's – et initiativ for helsekompetanse som har som mål å tilby støtte, utdanning og myndiggjøring som trengs for å forbedre helseutfallene til afrikanere som er rammet av Parkinsons sykdom. Initiativet, som er utformet for å bryte gjennom språkbarrierer ved å tilby opplæringsressurser om Parkinsons sykdom på flere forskjellige afrikanske språk, sponses av UCL Grand Challenges og Global Engagement Offices.
Lanseringen av Verdens Parkinson-dag var svært vellykket og godt besøkt av Parkinson-pasienter, pårørende og helsearbeidere fra Afrika og resten av verden. Formålet bak initiativet ble introdusert og forklart i fellesskap av fru Omotola Thomas (grunnlegger og administrerende direktør for Parkinson's Africa) og Dr. Mie Rizig (senior klinisk forsker ved UCL og hovedkoordinator for IPDGC - Afrika).
Helsekompetanse (HL) beskrives av Verdens helseorganisasjon som individers evne til å «få tilgang til, forstå og bruke informasjon på måter som fremmer og opprettholder god helse». HL-ferdigheter er spesielt viktige når det gjelder å håndtere komplekse kroniske sykdommer som Parkinsons sykdom. Likevel er ressursene som kreves for å utvikle disse HL-ferdighetene i stor grad utilgjengelige i mange deler av Afrika. SEE Parkinson-initiativet søker å endre denne dynamikken ved å lage pedagogiske ressurser i trykte, digitale og videoformater, som deretter vil bli oversatt til flere forskjellige afrikanske språk. Siden Parkinsons sykdom er den raskest voksende nevrologiske tilstanden i verden, og etter hvert som antallet diagnostiserte tilfeller i Afrika øker, søker SEE Parkinson-initiativet å gi den voksende befolkningen de ressursene for støtte, utdanning og myndiggjøring de trenger for å ta informerte helsebeslutninger om Parkinsons sykdom.
Lanseringen inneholdt også utgivelsen av «Faces of Parkinson's - Africa» – en rørende video om Parkinsons sykdom, filmet og produsert i Kumasi i Ghana. Videoen, som ble laget for å belyse realitetene ved å leve med Parkinsons i Afrika, viste frem flere Parkinsons-pasienter og pårørende fra Anidaso Parkinson's Disease Foundation (grunnlagt av Dr. Vida Obese).
Programmet ble avsluttet med en anerkjennelse av ulike Parkinsons-støttegrupper som betjener lokalsamfunnene sine i Nigeria, Uganda, Ghana, Kamerun, Kenya, Sør-Afrika og Etiopia. Etter den offisielle avslutningen av arrangementet ble arrangørene værende og ga deltakerne muligheten til å stille spørsmål. Denne improviserte økten varte i omtrent 45 minutter og var en svært engasjerende økt. Flere spørsmål ble stilt av pasienter og deres pårørende; helsearbeidere som var til stede, i tillegg til arrangørene, svarte på disse spørsmålene. Spørsmålene dekket et bredt spekter av emner, inkludert manglende bevissthet om Parkinsons sykdom i Afrika, manglende tilgang til helsetjenester og medisiner, og mangel på utdanningsressurser.
For mer informasjon om SEE Parkinson-initiativet, vennligst besøk: www.parkinsonsafrica.com
https://www.ipdgc-africa.com/
Link til videoen: https://youtu.be/GlCa_rErykI
Referanse:
- Rizig M, Okubadejo N, Salama M, Thomas O, Akpalu A, Gouider R; IPDGC Africa. Det internasjonale konsortiet for Parkinsons sykdomsgenomikk i Afrika. Lancet Neurol. Mai 2021;20(5):335. doi: 10.1016/S1474-4422(21)00100-9. PMID: 33894187.