Psykogene bevegelsesforstyrrelser i nyhetene og på internett

Dato: januar 2017
Forfattere: Mark Edwards, MD, Mark Hallett, MD, Susan Jeffrey, ansvarlig redaktør, Medscape Neurology
Redaktører: Susanne A. Schneider, lege, Michael S. Okun, lege, og Stella M. Papa, lege

Internett fungerer som en utrolig kilde til informasjon. Nesten alle tenkelige emner kan finnes på søkemotorer. I den senere tid har en mengde sosiale medier blitt utviklet, noe som har ført til en endring i kommunikasjonen vår. Vi sender ikke bare tekstmeldinger eller bruker direktemeldinger med personlige venner eller familie; i tillegg tweeter folk, legger ut meldinger på blogger og laster opp videoer for å nå millioner av mennesker. Implementeringene av dem er tilsynelatende grenseløse. Disse verktøyene har forvandlet seg og blitt en del av den medisinske profesjonen. På den ene siden finner pasienter nyttig (og noen ganger mindre nyttig) informasjon på internett om sykdommen og behandlingene sine; på den andre siden ser vi pasienter laste opp privat medisinsk informasjon på nettet og dele historiene sine med andre. Disse to scenariene har positive og negative sider knyttet til seg.

Vi har invitert to medisinske eksperter til å diskutere utviklingen i psykogene tilfeller som legges ut på internett: Professor Mark Hallett, direktør for seksjonen for menneskelig motorkontroll ved National Institute of Health i Bethesda, MD, USA, og professor Mark Edwards, professor i nevrologi ved St. George's University of London, Atkinson Morley Regional Neuroscience Centre, Storbritannia. Vi inviterte også en representant fra Medscape Nevrologi, redaktør Susan Jeffrey, for å kommentere. Vi inviterer deg til å kommentere og dele dine synspunkter også.

Hva er noen av de viktigste problemstillingene og potensielle løsningene angående pasienter med funksjonelle (psykogene) bevegelsesforstyrrelser som legger ut videoer på internett?

Dr. Edwards: Det sies ofte at informasjon er makt. Når det gjelder medisinsk informasjon, har det generelt vært et skifte i medisinsk praksis fra en paternalistisk tilnærming: «ta denne tabletten fordi jeg sier det» til en samarbeidsbasert tilnærming basert på å informere pasienten om tilstanden deres og gi dem valgmuligheter mellom behandlinger (eller faktisk ingen behandling i det hele tatt). Sett i denne sammenhengen virker tilgjengeligheten av medisinsk informasjon på internett som en god ting, en drivkraft for «pasientmakt». Jeg tror imidlertid det er betydelige problemer. Ett er et enkelt forhold mellom antall symptomer man kan ha og antall medisinske lidelser som kan forårsake symptomer. Jeg vet ikke det nøyaktige tallet, men det må vel være mange millioner til én: det er relativt få symptomer i forhold til antall mulige årsaker. Dette gjør internettlister over symptomer svært lite nyttige i selvdiagnose.

Det andre problemet er at det virker som om mange av de som søker hjelp har den typen medisinske problemer som er dårligst forstått og lettest å misforstå. Her snakker jeg om personer med funksjonelle bevegelsesforstyrrelser. I forskningsartikkelen til Stamelou et al.[1] var videoene som ble lastet opp av folk til YouTube fra personer som hadde funksjonelle bevegelsesforstyrrelser. Kommentarene lastet opp av seerne av artikkelen inkluderte mange upassende terapier og forslag om at de forfalsket symptomene sine. Det faktum at det var denne pasientgruppen som lastet opp videoer, er i samsvar med at helsepersonellet ikke klarte å gi dem svar, og dette tvang pasienter og familier til å søke hjelp på nettet. Kanskje løsningen er (1) både bedre hjelp til slike pasienter fra helsepersonellet, (2) å gi dem informasjonen de trenger for å forstå tilstanden sin og ta informerte valg om behandling, og (3) bedre nettressurser der informasjon av god kvalitet om funksjonelle bevegelsesforstyrrelser kan nås.

Finner pasienter bekreftelse på sine funksjonelle (psykogene) bevegelsesforstyrrelser på internett?

Dr. Hallett: Jeg er absolutt enig med Mark. Det kan godt hende at pasienter med funksjonelle lidelser finner en viss bekreftelse i diagnosene sine ved å legge dem ut på nettet. Hvis det er på nettet, må det være sant. Og så ser andre videoen og bekrefter på nettet at lidelsen faktisk er det den opprinnelige pasienten sa at han eller hun hadde. Dette gir enda mer bekreftelse til pasienter og familier. Dette formatet kan komme ut av kontroll med pasientetterligning, slik vi for eksempel har sett i massehysterieepisoden for noen år siden i upstate New York [2]. Problemet på neste nivå, som Mark bemerker, er at de ulike bidragsyterne foreslår terapier, som kan være passende eller ikke. Som sådan kan pasienter godt reagere på upassende terapi (siden de kan være placebo-respondere), og denne upassende terapien kan også bli forsterket på internett. Det er noen ganger vanskelig å bekjempe all den falske informasjonen. Løsningen er å fortsette å gjøre vårt beste for pasientene. Vi trenger bedre offentlig informasjon og utdanning om funksjonelle lidelser.

Sliter stiftelser og pasientgrupper med at funksjonelle (psykogene) videoer lastes opp på internett?

Michael S. Okun, nasjonal medisinsk direktør for Parkinson's Foundation: Vi har drevet et verdensomspennende «Spør legen»-arrangement og også en blogg på sosiale medier. National Parkinson Foundation i over et tiår, og vi har blitt stadig mer bekymret for opplastinger av pasientvideoer, spesielt de som viser funksjonelle (psykogene) bevegelsesforstyrrelser. En av våre største bekymringer har vært sikkerheten til pasientene som laster opp disse videoene. Vi er bekymret for selvmordstanker og potensielt alvorlige, uadresserte psykiske helseproblemer. Som stiftelser og interessegrupper ønsker vi alle å hjelpe pasienter og familier uavhengig av diagnose, og det har blitt utfordrende å reagere på disse videoene og innleggene på en meningsfull måte uten å øke kaoset av feilinformasjon på internett og sosiale medier. Noe av det beste vi kan gjøre som organisasjoner og pasientforkjempere, er å prøve å raskt koble de som trenger det til passende tverrfaglige medisinske fagfolk og ressurser i lokalsamfunnet.

Kan vi skape et støttende fellesskap for pasienter med funksjonelle (psykogene) bevegelsesforstyrrelser og deres familier som legger ut innlegg på internett?

Susan Jeffrey, ansvarlig redaktør, Medscape Neurology: Bare i løpet av de siste 15 årene har vi sett en revolusjon i hvordan vi kommuniserer med hverandre og konsumerer informasjon. Dette er en revolusjon som fortsatt pågår. Som på andre områder i livet – familie og romantiske forhold, jobbsøking, utdanning, hobbyer eller spesielle interesser – er det spennende potensialet til denne verdensomspennende plattformen full av muligheten for uventede utfall.

For personer med funksjonelle bevegelsesforstyrrelser er det å finne informasjon om sin sjeldne tilstand, nå ut til andre som er berørt på samme måte, og kanskje håpet om å finne en effektiv behandling eller strategi som ikke har blitt vurdert før, store muligheter for nettsøk. Men det samme gjelder feil informasjon, kvakksalveri og såkalte internett-troll, som bare reagerer med fordømmelse og fornærmelse. Å vite hva pasienter ønsker når de går på nett er et første skritt mot kanskje å utvikle slike ressurser for å tilby dem – ikke bare tilgang til sann og pålitelig informasjon, men et støttende fellesskap for å dele byrden og fremme innovasjon.

Referanser

1) Stamelou M, Edwards MJ, Espay AJ, Fung VS, Hallett M, Lang AE, Tijssen MA, Bhatia KP. Bevegelsesforstyrrelser på YouTube – forbehold for tilskuere. N Engl J Med. 2011. september 22;365(12):1160-1. doi: 10.1056/NEJMc1107673.

2) Slate.com