Hei Siri, har jeg Parkinsons?

Dato: desember 2018
Utarbeidet av SIC-medlem: Álvaro Sanchez-Ferro, lege
Forfattere:  Alberto Espay, MD, MSc og Walter Maetzler, MD
Redaktør: Stella Papa, lege

De teknologiske fremskrittene i nyere tid får oss til å lure på om et spørsmål som – Hei Siri, har jeg Parkinsons – noen gang vil være et reelt alternativ tilgjengelig for publikum for å diagnostisere den eller andre komplekse nevrologiske sykdommer. Vi kan absolutt svare – ikke på kort sikt. Men vi er tydeligvis vitne til en stor utvidelse av nye digitale teknologier for å evaluere personer som er rammet av bevegelsesforstyrrelser. Årsakene til dette er mange: miniatyrisering av sensorer, kraften i kunstig intelligens og det som er kjent som maskinlæring, og viktigst av alt, behovet for å utvikle mer objektive evalueringsmetoder. Alle disse faktorene har ført til den daglige veksten av nye verktøy/ressurser i nyheter og akademiske tidsskrifter. For å evaluere den reelle muligheten for å nå punktet med effektiv anvendelse av disse teknologiene for å erstatte de spesialiserte profesjonelle diagnosene av Parkinsons eller andre bevegelsesforstyrrelser, har vi bedt to av vårt samfunns anerkjente eksperter og ledere av MDS Technology Taskforce om å dele sine synspunkter.

Spørsmål 1: Vil mobiltelefonen min kunne diagnostisere om jeg har en bevegelsesforstyrrelse, og hvorfor/hvorfor ikke?

Dr. Espay: Vi har et godt stykke på vei med å bruke teknologi til å inkludere eller ekskludere en «diagnose» av tilstandene vi oftest behandler. Den fenotypiske variasjonen i hver tilstand skaper alltid en iboende feilkilde for mobile helseteknologier, som bare kan fange opp en smal del av atferden, noe som uunngåelig fører til falske positive og falske negative diagnoser. I tillegg er konseptet med en diagnose for nevrodegenerative lidelser i ferd med å utvikle seg. «Parkinsons sykdom», «Alzheimers sykdom» og andre lidelser slår sammen mange molekylære sykdomsundertyper. Vi vil ønske mer sofistikering hvis vi fullt ut skal omfavne presisjonsmedisinens æra.

Dr. Maetzler: Jeg er optimistisk med tanke på at mobiltelefoner vil kunne gjøre det med tiden. De vil ikke bare diagnostisere bevegelsesforstyrrelser, de vil mest sannsynlig gjøre det enda tidligere, ettersom legen kan gjøre det til dags dato. Det finnes allerede noe litteratur tilgjengelig som indikerer at subtile motoriske endringer eksisterer i prodromfasen av f.eks. Parkinsons sykdom (1-3). Det er godt tenkelig at (a) disse subtile motoriske endringene kan oppdages med bevegelsessensorer av høy kvalitet og spesifikke algoritmer, og (b) at disse sensorene og algoritmene på et tidspunkt kan integreres i mobiltelefoner. Kvaliteten på sensorteknikken som er integrert i dagens tilgjengelige mobiltelefoner kan allerede være tilstrekkelig til å gjøre susen.

Q2: Hva er de viktigste mulighetene rundt bruk av mobil helseteknologi ved bevegelsesforstyrrelser?

Dr. Espay: De viktigste mulighetene ligger i å overvåke en rekke interessante atferder over tid for å få et økologisk nøyaktig bilde av svingningene i løpet av en dag og over lengre tidsperioder. I arbeidsgruppen for teknologi jobber vi med å planlegge etableringen av en plattform som er i stand til å integrere og synkronisere data fra enheter med forskjellige proprietære systemer, som samles i "kanaler", lik de som finnes i en elektroencefalograf, der data fra én eller to kanaler kan gi verdifull informasjon om et individs funksjon over tid – men irrelevant for en annen, som kanskje er best tjent med data fra andre kanaler.

Dr. Maetzler: Etter mitt syn er den viktigste muligheten som følger med mobil helseteknologi at pasienter kan gjøre selvvurderinger, lære mer om sykdommen sin og hva som er bra og dårlig for sykdommens faktiske tilstand og (ikke-)progresjon, og integrere denne informasjonen i sin egen (jeg mener bokstavelig talt, dvs. pasientkontrollerte) elektroniske helsejournal som snart vil være tilgjengelig i de fleste land. Jeg ser denne utviklingen i det bredere bildet av fremtiden for digital medisin: Datainnsamling for diagnose og behandling av sykdommer – inkludert bevegelsesforstyrrelser – vil være basert på interoperable elektroniske databaser, med den pasientkontrollerte elektroniske helsejournalen i sentrum (4). Som illustrert i figur 1 (tilpasset fra www.neurologie.uni-kiel.de/en/neurogeriatrics/research), vil pasienter bruke passive og aktive datainnsamlingsenheter – inkludert bevegelsessensorer – og mate all informasjon inn i den elektroniske helsejournalen. Ytterligere databaser, for eksempel kliniske datalagre (institusjonsbaserte databaser) og befolkningshelseanalyser, vil også mates inn i helsejournalen og støtte helserelaterte beslutninger fra det profesjonelle teamet.

Q3: Og hva er de åpne spørsmålene rundt bruken av dem?

Dr. Espay: De uløste spørsmålene når teknologiintegrasjonen er tilstrekkelig, vil handle om dataeierskap og datadeling. Begrensninger i datadeling for sikkerhets- og personvernformål kan for eksempel også begrense nytten av hva disse teknologiene kan tilby.

Dr. Maetzler: Selv om de ovennevnte aspektene tegner et optimistisk bilde av fremtiden for mobil helseteknologi, må mange spørsmål besvares før denne ressursen implementeres i klinisk rutine. For det første har vi faktisk ikke algoritmer som oppdager menneskelige bevegelser med akseptabel nøyaktighet i hjemmemiljøet. For eksempel er det vanskelig å skille deteksjon av bevegelser som ikke utføres med egne muskler (f.eks. offentlig transport) fra selvutførte bevegelser basert på faktisk tilgjengelige algoritmer. For det andre er ikke databeskyttelsesproblemer tilstrekkelig løst, selv om det har blitt gjort enorme fremskritt de siste årene. For det tredje må medisinske fagteam, beslutningstakere og spesielt pasienter tilpasse seg denne raske og i det minste delvis banebrytende utviklingen. Fremtiden for digital medisin er imidlertid etter min mening ekstremt lys, spesielt for pasienter, med bedre behandlingsalternativer på grunn av for eksempel kontinuerlig og svært detaljert vurdering av mobilitet.

Endelige bemerkninger

Fra disse svarene fra to eksperter kan vi se at det finnes mange muligheter rundt bruk av mobile helseteknologier for å hjelpe til med diagnostisering av bevegelsesforstyrrelser. Disse teknologiene har åpnet opp muligheten til å utføre evalueringer utenfor klinikken og i pasientens naturlige miljø. Disse digitale helseteknologiene ser også ut til å fungere med høyere presisjon og objektivitet enn tradisjonelle metoder. På den annen side er det mange aspekter som må tas opp før disse teknologiene blir fullt ut tatt i bruk, nemlig hvordan informasjonen som genereres av de fleste mobile sensorer evalueres, lagres eller overføres.

Så konsekvensen er,

Spørsmål: Hei Siri, har jeg Parkinsons?

A (Siri): «Takk for at du spør, men jeg er ikke lege (ikke ennå, jeg går fortsatt på skolen). Du burde bestille time hos en spesialist på bevegelsesforstyrrelser.»

Det er her vi er.

Referanser

1. Mirelman, A., et al. Gangforandringer hos friske bærere av LRRK2 G2019S-mutasjonen. Ann Neurol 2011; 69:193-197.

2. Postuma, RB, et al.; Hvordan starter parkinsonisme? Motoriske endringer relatert til prodromal parkinsonisme ved idiopatisk REM-søvnforstyrrelse. Brain 2012; 135:1860–1870

3. Schrag, A., et al. Prediagnostiske presentasjoner av Parkinsons sykdom i primærhelsetjenesten: en kasus-kontrollstudie. The Lancet Neurology 2015;14: 57–64

4. Mandl KD, Kohane IS. Tid for en pasientdrevet helseinformasjonsøkonomi? N Engl J Med 2016;374:205–8