VOLUM 29, UTGAVE 4 • DESEMBER 2025.
Konseptet «velvære» har forvandlet behandlingen innen kardiologi, onkologi og diabetes. Nevrologi, og spesielt Parkinsons sykdom, begynner først nå å ta igjen. I en banebrytende artikkel som nylig ble publisert i Klinisk praksis for bevegelsesforstyrrelser Med tittelen «En helhetlig velværeresept for Parkinsons sykdom: Evidensbaserte perspektiver og udekkede behov» legger International Parkinson and Movement Disorder Society Task Force on Wellness frem et ambisiøst globalt rammeverk for velvære ved Parkinsons sykdom.
Vi satte oss ned med lederen av arbeidsgruppen og førsteforfatter av artikkelen, dr. Indu Subramanian, for å diskutere hennes reise, betydningen av velvære og hvordan klinikere kan begynne å implementere denne modellen i hverdagen.
Spørsmål: Før vi dykker ned i artikkelen, kan du fortelle oss litt om karriereveien din og hva som trakk deg til konseptet velvære ved Parkinsons sykdom?
Jeg vokste opp i en indisk husholdning i Canada. Moren min er fastlege, og fra tidlig av introduserte hun oss for «utenfor boksen»-praksiser, som ayurvediske tilnærminger til ernæring og helbredelse når vi var syke. Så jeg tenkte alltid på medisin utover den tradisjonelle vestlige boksen. Jeg gikk på medisinstudiet i Toronto og flyttet til Los Angeles for å ta spesialisering, hvor jeg ble tiltrukket av nevrologi fordi jeg, som mange av oss, syntes hjernen var fascinerende. Jeg ble spesielt tiltrukket av Parkinsons sykdom fordi jeg har en ekte lidenskap for menneskene som lever med den og menneskene som tar vare på dem. Det er en veldig kompleks og interessant sykdom, og jeg så det som et rom hvor vi kunne bringe noen av disse mindre konvensjonelle ideene inn i klinisk behandling. Jeg utdannet meg som fellow ved UCLA, ble værende og har jobbet deltid ved UCLA og deltid ved VA. Ved VA har vi et Parkinson's Center of Excellence, som jeg har ledet de siste 10 årene. Den erfaringen, pluss min opplæring og interesse for integrerende medisin – ting som yoga, mindfulness, tradisjonell kinesisk medisin, ayurveda og min fascinasjon for de mentale helsemessige og psykologiske aspektene ved denne sykdommen, brakte meg hit.
Jeg har også blitt veldig interessert i hvem som ikke får hjelp: Mennesker som ikke har mange ressurser. Hvordan kan vi hjelpe dem med å leve bedre med denne sykdommen? Velvære, for meg, er noe vi kan tilby alle med Parkinsons, uavhengig av hvor de bor eller hva de eier.
|
– Indu Subramanian, leder av MDS-arbeidsgruppen for velvære |
Spørsmål: For lesere som ikke har brukt konseptet før, hvordan definerer dere «velvære» ved Parkinsons sykdom, og hvordan skiller det seg fra tradisjonelle behandlingsmodeller?
En definisjon av velvære jeg liker veldig godt er ideen om proaktive livsstilsvalg som en person som lever med en sykdom kan ta hver dag for å leve bedre. Det er en sterk følelse av handlefrihet der personen ikke bare er en passiv mottaker av medisiner, men en aktiv deltaker i sin egen helse.
Når vi snakker om velvære ved Parkinsons sykdom, tenker vi på hverdagsvalg rundt trening, kosthold, søvn, sosial tilknytning, noe pandemien virkelig har understreket, og sinn-kropp-tilnærminger som er integrert i mange tradisjonelle medisinske systemer.
Viktigst av alt legger vi vekt på egenbehandling. Dette står utenfor den klassiske vestlige modellen for sykdomsbehandling, der pasienter kommer til oss, klager over et symptom, vi reagerer med en pille eller en prosedyre, og vi ser dem igjen om seks måneder når noe annet har gått galt. Denne modellen er svært reaktiv. Mellom besøkene er pasientene ofte forvirrede og passive, usikre på hva de kan gjøre for seg selv.
Så de søker veiledning på internett, fra ChatGPT, fra alle slags kilder. Det vi sier innen Parkinsons sykdom, som nevrologer, er at disse livsstilsvalgene ikke er «myke tillegg»; de er potensielt sykdomsmodifiserende prosesser. Vi bygger endelig bevis for at ting som trening kan utgjøre en stor forskjell for hvordan folk lever med Parkinsons sykdom.
Spørsmål: I innledningen din påpeker du at rammeverk for velvære allerede er integrert i kardiologi, onkologi og diabetesbehandling, men mindre i nevrologi. Hvorfor har nevrologien sakket akterut, og hva fikk MDS til å opprette en egen arbeidsgruppe for velvære nå?
Nevrologi har historisk sett vært en spesialitet der man bare kan stille diagnoser. Da jeg gikk på medisinstudiet, var vitsen at nevrologer stilte vakkert presise diagnoser, men hadde svært lite å tilby når det gjaldt behandling. Pasientene dro hjem og levde bare med disse dårlige diagnosene. Innen Parkinsons sykdom har vi gjort enorme fremskritt. Vi har nå en rekke utmerkede motoriske behandlinger som forbedrer funksjonshemming betydelig. Men når det gjelder ikke-motoriske og psykiske helseproblemer, har vi fortsatt relativt lite å tilby, og likevel er det ofte disse som påvirker livskvaliteten mest.
I mellomtiden har andre felt beveget seg sterkt inn i forebygging og livsstil. Tenk på kampanjer rundt forebygging av hjerteinfarkt, lungekreft, røyking, kolesterol og kosthold. Nevrologien er først nå i ferd med å ta igjen ideen om at vi kan forebygge eller modifisere hjernesykdom. Vi ser dette dukke opp i demens og hjerneslag, og vi innser at vi har et ansvar for å snakke om forebygging og proaktiv helse ved Parkinsons sykdom også.
Vi diagnostiserer Parkinsons sykdom tidligere og tidligere. Vi har personer med prodromale trekk som REM-søvnforstyrrelse, genetiske predisposisjoner, unormale bildediagnostikker eller til og med resultater fra hudbiopsier. Når vi sier til noen: «Du har høy risiko for Parkinsons sykdom», bør vi også kunne si: «Og her er ting du kan gjøre for å leve bedre og potensielt påvirke progresjonen.» Pasientene er sultne på dette. Det er virkelig det rommet Velværegruppen prøver å fylle.
|
– Indu Subramanian, leder av MDS-arbeidsgruppen for velvære |
Spørsmål: Artikkelen din har tittelen «En helhetlig velværeresept for Parkinsons sykdom: Evidensbaserte perspektiver og udekkede behov». Hva var hovedmålene med artikkelen, og hvordan bør en «velværeresept» se ut i den daglige praksisen?
Da vi satte sammen arbeidsgruppen, ble vi bedt om å gjøre den virkelig global og tverrfaglig, og ikke bare bestå av leger eller spesialister på bevegelsesforstyrrelser. Så vi samlet en svært mangfoldig gruppe: En sexterapeut fra Israel, en ergoterapeut fra Australia, en fysioterapeut fra Portugal, en psykiater, en psykolog og andre. Den var bevisst bred.
Vårt oppdrag var i tråd med Movement Disorder Societys: Å tilby omsorg og støtte til alle som lever med Parkinsons sykdom på planeten. Det betydde at velvære ikke kunne være noe man «kjøpte» – et nisjetilbud for folk med ressurser. Vi fokuserte på hva folk kan gjøre for seg selv, ikke bare hva de kan kjøpe.
Vi ønsket også å fremheve mental helse som en sentral pilar. Derfor vektlegger resepten:
- Psykologien bak å få denne diagnosen og fortsatt mental helse,
- Viktige livsstilsvalg: Kosthold, trening, søvn, kropp-sinn-tilnærminger, sosial kontakt,
- Og en dyp respekt for kulturell kontekst, som jeg synes er ganske nytt.
Hvordan velvære ser ut for en mann i 30-årene med Parkinsons sykdom som bor i et stigmatiserende samfunn i Kenya, vil være svært forskjellig fra noen i en velstående del av Sydney eller Los Angeles med enkel tilgang til behandling. Vi ønsket at dette rammeverket skulle være relevant og tilgjengelig for folk på de mest ressurssvake stedene også.
I praksis setter vi opp kategorier med grunnleggende utgangspunkt. Vi legger vekt på å ikke overvelde pasientene. I stedet taler vi for en personlig og samarbeidsorientert tilnærming: Å forstå hvem personen er, hva de har tilgang til og hjelpe dem med å velge ett domene å starte med. Det handler om å være med på å lage en realistisk og meningsfull velværeresept for den personen.
Spørsmål: Kan du gå gjennom de viktigste domenene eller søylene i velværeoppskriften og noe av bevisene bak dem? Var det noe som overrasket deg da du gjennomgikk litteraturen?
Det er en veldig spennende tid. For eksempel har Bas Bloems gruppe publisert viktige artikler om livsstil og Parkinsons sykdom som fordyper seg i mekanismer og fysiologi. Vår tilnærming i denne artikkelen var å se på det bredere evidensgrunnlaget for kategorier, snarere enn smale, svært protokollstyrte intervensjoner.
Når det gjelder trening, finnes det stadig flere bevis for at det er gunstig for både motoriske og ikke-motoriske symptomer. Trening påvirker også søvn og mental helse. Bas Bloem har skrevet om ideen om at disse tiltakene er synergistiske: Én aktivitet, for eksempel en yogatime i en gruppe, utendørs i sollys, kan berøre flere domener samtidig: Bevegelse, humør, søvn, sosial tilknytning, kanskje til og med betennelse og autonom regulering.
Det er vanskelig å isolere én retningslinje, men vi kan fortsatt gi brede, evidensbaserte retningslinjer: For eksempel å få opp pulsen i omtrent 30 minutter om dagen, fem dager i uken, på hvilken som helst måte som er mulig.
Når det gjelder kosthold, fremhever vi plantebaserte mønstre som middelhavs- eller MIND-dietten. Hydrering er også viktig, og vi foreslår at man tenker på hydrering som en del av «medisinen», skreddersydd for komorbiditeter i samråd med en lege.
Sosial tilknytning er en annen viktig pilar. Bevisene tyder på at sosial frakobling øker risikoen for å utvikle Parkinsons sykdom, og når man først har Parkinsons sykdom, er ensomhet assosiert med verre motoriske og ikke-motoriske symptomer, raskere progresjon og høyere forekomst av depresjon og angst. Noen av mine egne data støtter dette.
Innen kropp-sinn-tilnærminger finnes det spesifikke studier:
- Tai Chi for motoriske resultater,
- Yoga og mindfulness for angst og depresjon.
Vi utvider dette domenet ytterligere, og tenker på tilgjengelighet og kulturell kontekst. Det inkluderer danseterapi, kunstbaserte terapier, trommekretser – ting som kan være lokalt tilgjengelige og kulturelt meningsfulle. For noen i Kenya kan det være dans eller tromming i lokalsamfunnet i stedet for en formell yogatime i studio.
Vi legger også vekt på helt «grunnleggende» ting som vi noen ganger glemmer, som å komme seg ut i naturen, morgensol for å støtte søvnen, enkel daglig bevegelse. Det høres kanskje enkelt ut, men vi har aldri hatt et dokument som formelt legitimerer disse som reelle, diskuterbare alternativer innen nevrologi. Det er det vi håper denne artikkelen gir.
|
– Indu Subramanian, leder av MDS-arbeidsgruppen for velvære |
Spørsmål: Mange klinikere har dårlig tid. Vi kan ha en halvtime med en pasient annenhver måned. Hvor foreslår du at vi begynner med å implementere en velværetilnærming ved Parkinsons sykdom?
Jeg tror faktisk at dette rammeverket kan frigjøre oss litt. Det minner oss på at vi, legene, ikke er det som får alt. Klinikkbesøket er viktig, men vi kan ikke, og trenger ikke, å levere alle elementer av velvære selv.
I artikkelen bruker vi en «blomster»-grafikk, med kronblader som representerer de forskjellige menneskene som kan være «en del av medisinen», for eksempel fysioterapeuter, ernæringsfysiologer eller diettister, ledere av støttegruppe, sosialarbeidere, åndelige ledere, psykisk helsepersonell, trenings- eller kunstgrupper i lokalsamfunnet.
Dette gir klinikere tillatelse til å tenke i form av teambasert behandling og ressurser i lokalsamfunnet. Vår rolle kan være å introdusere velværekonseptet, bekrefte dets betydning, og deretter henvise eller koble pasienter til de riktige «kronbladene» på den blomsten.
Jeg har holdt foredrag om dette siden artikkelen kom ut, og en spennende utvikling er at «PD Avengers», en global interessegruppe, tok imot resepten vår og laget en én-sides versjon av pasienter, for pasienter. På et støttegruppemøte skrev lederen den ut til alle, og vi satt bokstavelig talt sammen og sa: «Velg én ting på denne siden for å starte med neste uke. Skriv det i kalenderen din.»
Ofte foreskriver vi komplekse programmer som krever en bestemt tredemølle eller et bestemt anlegg tre ganger i uken i flere måneder. Og når programmet er over, har pasientene ingen måte å fortsette med det på. I stedet bør vi sikte mot små, bærekraftige gevinster, der pasienten velger det som føles meningsfullt og oppnåelig, og mye av handlingen skjer i deres eget lokalsamfunn. Det er der jeg ville startet.
Spørsmål: Artikkelen din snakker også veldig direkte om global ulikhet – mange mennesker over hele verden mangler tilgang til levodopa, og enda mindre tverrfaglige velværetjenester. Hva er de største utfordringene med å implementere en velværebasert modell på tvers av ulike helsesystemer, og hvordan kan vi overvinne dem?
Utfordringene er enorme, og det kan føles overveldende. Men jeg håper at denne artikkelen og den visuelle fremstillingen på én side gjør det enklere, ikke vanskeligere, å komme i gang.
Klinikere kan bruke blomsten eller en-siders informasjonsbrosjyre som en rask referanse: Velg ett domene, én person eller ressurs fra kronbladene, og gi pasienten noe konkret å prøve: «Snakk med rabbineren din om dette», eller «La oss se om vi kan finne et kunstkurs», eller «Bli med i denne lokale gågruppen». Det er et utgangspunkt.
Mitt håp er at fordi artikkelen er fritt tilgjengelig, vil kolleger over hele verden tilpasse den til sin lokale kontekst, og deretter gi oss tilbakemeldinger: Hva fungerte? Hva fungerte ikke? Hva gikk vi glipp av? Dette var et globalt prosjekt som jeg var med på å lede, men det er ment å være iterativt og responsivt på lokale realiteter.
Vi er ved et vippepunkt. Våre viktigste tidsskrifter publiserer om velvære. MDS signaliserer at dette er viktig. Vi må nå ta dette med inn i våre egne bakgårder – Sydney, Los Angeles, Nairobi, São Paulo – og spørre: «Hvordan operasjonaliserer vi dette her?»
Et av målene våre er å gå fra å være en arbeidsgruppe til å bli en pågående studiegruppe, åpen for alle interesserte. Vi ønsker å lage skreddersydde ressurser for hvert livsstilsdomene, legge dem ut på tilgjengelige plattformer, og til og med oversette den visuelle metaforen til kulturelt resonante bilder, en annen blomst (kanskje en koala eller kenguru for Australia), slik at lokalsamfunn føler seg sett i materialene.
Spørsmål: Hvor må velværefeltet innen Parkinsons sykdom gå videre herfra? Hva er de neste forskningsprioriteringene?
Dette er et vanskelig område å studere hvis vi insisterer på tradisjonelle, svært rigide modeller: Store randomiserte kontrollerte studier over 10 år for hvert eneste livsstilselement. Hvis vi holder oss for «innanfor boksen», risikerer vi lammelse.
I stedet tror jeg vi trenger en blanding av tilnærminger, inkludert
- Mindre kvalitetsforbedringsprosjekter i virkelige omgivelser,
- Pragmatiske forsøk, og
- Observasjonsstudier som sporer resultater etter hvert som vi implementerer velværetiltak.
Det er store hull i bevisene. Søvn er et godt eksempel. Vi ser alle at når pasienter sover bedre, gjør de det bedre. Men det finnes overraskende lite robust bevis for å tallfeste det eller veilede tiltak.
Så vi må samarbeide som et globalt samfunn, identifisere lavthengende frukter og utforme forskning som både evaluerer og samtidig implementerer velværepraksis. Idealet er å bevege nålen vitenskapelig og samtidig hjelpe folk å leve bedre i dag.
Q: Noen siste beskjeder til leserne våre?
Mest takknemlighet. Takk til deg og Moving Along for å ha belyst dette temaet. Takk til din australske kollega og tidligere president for MDS, professor Victor Fung, som har vært en stor heiagjeng for dette området, og til MDS for å anerkjenne velvære som et seriøst og viktig område. Jeg er takknemlig for mine medforfattere og hele arbeidsgruppen. Det har vært et veldig kult prosjekt å være med på å heia på det.
Jeg håper kollegene mine vil lese artikkelen, tilpasse den, utfordre den og bygge videre på den. Velvære er ikke en luksustillegg – den er sentral for hvordan folk lever med Parkinsons sykdom.
Les mer Beveger seg langs: