Parkinsons sykdomsbevissthet, interessearbeid og støttegrupper i Afrika: Hvor er vi nå? 

---

Tweet

Parkinsons sykdom er den nest vanligste nevrodegenerative sykdommen og den raskest voksende nevrologiske tilstanden i verden. Antallet personer som er rammet av sykdommen er forventet å stige til 12.9 millioner innen 2040. Dette beskrives som «Parkinson-pandemien».¹ 

Kunnskapen om Parkinsons sykdom (PS) blant den generelle befolkningen i Afrika er ekstremt begrenset. Dessuten finnes det misoppfatninger om sykdommen, som for eksempel at den er relatert til hekseri i noen regioner og at den oppfattes som normal med alderdom i andre. Det er ingen tvil om at PD anses som en stigmatiserende sykdom i de fleste afrikanske land. Frykten for å bli stigmatisert av sykdommen fører til forsinket diagnose eller feil behandling med sosial isolasjon.² 

Det er spesielt viktig å øke bevisstheten om Parkinsons sykdom i ulike afrikanske samfunn. Det gjør det mulig for de berørte personene å søke medisinsk råd tidlig i sykdomsforløpet og oppmuntrer folk til å snakke åpent om tilstanden sin. Bedre engasjement i samfunnet reduserer stigmaet som følger av sykdommen. På den annen side er bevissthet om sykdommen blant helsepersonell like viktig, ikke bare noe som resulterer i bedre pasientbehandling og støtte, men også fremmer forskning på Parkinsons sykdom i Afrika.  

For å håndtere mangelen på bevissthet må vi strukturere skikkelige bevisstgjøringskampanjer og tilby kulturspesifikke opplæringsmateriell på de lokale språkene. Vi kan også bruke tilgjengelige ressurser som henvender seg til vanlige folk med lav utdanning på en enkel måte, for eksempel bruk av sosiale medier, radio, TV og drama.³  

Behovet for mer påvirkningsarbeid i Afrika 

Det er behov for påvirkningsarbeid over hele verden for å utvikle, planlegge, forberede og igangsette kampanjer for å øke den politiske bevisstheten rundt Parkinsons sykdom som en prioritert helseutfordring. Situasjonen i Afrika krever enda mer innsats for å takle problemene med færre spesialister på bevegelsesforstyrrelser, mangel på offentlig kunnskap og ulikhet i tilgangen til medisinsk behandling. Afrikanske forkjempere må fokusere på de udekkede behovene til pasienter med Parkinsons sykdom i regionen – øke bevisstheten om sykdommen, bidra til å forbedre tilgangen til behandling for alle pasienter ved å henvende seg til myndighetene og fremme og presse på for forskning på Parkinsons sykdom over hele Afrika. En av de berømte afrikanske forkjemperne er Omotola Thomas, som er grunnleggeren av Parkinson's Africa, med mål om å styrke afrikanere som er rammet av Parkinsons sykdom. Hun er også et av grunnleggerne av PD Avengers, en internasjonal gruppe forkjempere som er fast bestemt på å få slutt på Parkinsons sykdom. 

Behovet for støttegrupper i Afrika 

Støttegrupper kan betraktes som et trygt miljø hvor folk føler seg akseptert og deler sine erfaringer. De kan også finne mer informasjon om sykdommen og hvordan de skal takle sin nye tilstand. Det er en måte å knytte kontakter og engasjere mennesker som er rammet av sykdommen, noe som bidrar til å redusere stigma og sosial isolasjon. Livskvaliteten vil bli bedre når den berørte personen og deres familier finner slik aksept og støtte.⁴  

Det er verdt å nevne at det finnes flere veletablerte støttegrupper for Parkinsons sykdom i Afrika som betjener lokalsamfunnene sine. Disse er lokalisert i Nigeria, Uganda, Ghana, Kamerun, Kenya, Sør-Afrika, Ghana og Etiopia. Likevel er det behov for mer innsats for å opprette minst én støttegruppe i hvert afrikansk land. 

I 2021 ble SEE Parkinson-initiativet lansert av Parkinson's Africa og IPDGC-Africa. Det var et helsekompetanseinitiativ som hadde som mål å gi afrikanske pasienter støtte, utdanning og ressurser for myndiggjøring av Parkinsons sykdom, og dermed spre mer bevissthet om sykdommen ved å bryte språkbarrieren. I januar 2022 annonserte de tilgjengeligheten av utdanningsressurser i trykte, digitale og lydformater på flere lokale afrikanske språk.  

Den 12. april 2022 lanserte Global Alliance to End Parkinson's Disease en ny internasjonal kampanje for bevissthet rundt Parkinsons sykdom, «The Spark», i Vancouver, Canada. Den har som mål å gi energi til en global bevegelse og inspirere til hastverk, enhet og håp for å få slutt på Parkinsons sykdom. Lanseringen ble annonsert av mer enn 80 Parkinsons-organisasjoner og tusenvis av forkjempere fra 83 land. Afrikanske partnerorganisasjoner er IPDGC - International Parkinson Disease Genomics Consortium (Afrika), Parkinson's Africa (Afrika) og Parkinson's Si Buko Uganda (Uganda).  

 

Avslutningsvis gjøres det store anstrengelser for å spre bevissthet om Parkinsons sykdom i hele Afrika. Disse tiltakene må støttes, opprettholdes og implementeres i hvert afrikansk land. Resultatene vil bli mer effektiv behandling og forskning på sykdommen på kontinentet.  

Del denne artikkelen: 

Tweet

 

Referanser: 

1. Dorsey, E., og Bloem, B. (2018). Parkinson-pandemien – en oppfordring til handling. JAMA Neurology, 75(1), 9–10. https://doi.org/10.1001/jamaneurol.2017.3299.  

2. Fothergill-Misbah, N., Walker, R., Kwasa, J., Hooker, J., og Hampshire, K. (2021). «Problemer med eldre mennesker», usikkerhet og legitimitet: Utfordringer med å diagnostisere Parkinsons sykdom i Kenya. Social Science & Medicine, 282, 114148. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2021.114148. 

3. Dekker MCJ, Coulibaly T, Bardien S, Ross OA, Carr J, Komolafe M. Parkinsons sykdomsforskning på det afrikanske kontinentet: Hindringer og muligheter. Front Neurol. 2020. juni 19;11:512. doi: 10.3389/fneur.2020.00512.  

4. Natasha Fothergill-Misbah, Suzanne Moffatt, Hellen Mwithiga, Kate Hampshire og Richard Walker (2021) Støttegruppers rolle i behandlingen av Parkinsons sykdom i Kenya: Sosialitet, informasjon og legitimitet, Global Public Health, DOI: 10.1080/17441692.2021.1954227.